צרו קשר פורום דף הבית
 
צור קשר גלריות חדשות ואירועים רישום לפורום פורום מאמרים סיפורים אישיים שאלות ותשובות פעילות העמותה אודות
דף הבית
 
חדשות
מפגש 'ידע זה כח'
6/2/2017 – מפגש לנשאיות חדשות בו ינתן מידע חשוב לגבי המשמעויות, האפשרויות וההחלטות...

ציון יום המודעות לסרטן השחלות באירוע ספורט ופילאטיס

הצטרפו אלינו ב 5/5 בספורטק צפון תל אביב ל"אירוע פילאטיס ישראל לשיא גינס". עמותת...

האביב הגיע

חג אביב  שמח לכל קהילת עמותת ברכה!
בקרוב עדכונים על...

הרשמו לניוזלטר שלנו לקבלת מידע

אנו כאן בשבילכן: מידע רפואי, תמיכה, מפגשים וכנסים! שילחו לנו מייל...

אירועים וכנסים

בתאריך ה- 8/5/17 יחול יום המודעות למניעת סרטן השחלות העולמי. אנו בישראל ניקח חלק ביום שישי 5/5 באירוע של בריאות ואיכות חיים ובו נקדם את...

מידע נוסף
תקשיבי הוא לוחש!
עמותת ברכה גאה להציג סרט תיעודי מרגש ומרתק המציג את סיפורן של ארבע נשים אשר חלו בסרטן השחלות. נשים מדהימות שהסכימו לחשוף ולתאר את שעבר ועובר עליהן.
 
צור קשר
 
שם:
טלפון:
אימייל:
   
 
 
 
 
 
סיפורים אישיים
 
 << חזרה לרשימת הסיפורים
סיפורה של בטי

העתיד עבור נשאיות BRCA (אולי) כבר כאן!
הנני בת 32, נשאית בריאה של מוצטיה BRCA1.
4 מבנות משפחתי חלו בסרטן השד וזו הסיבה לכך שעשיתי את הבדיקה הגנטית מלכתחילה.
הבנתי שיש לי 2 ברירות:
1. ללכת להבדק כל חצי שנה: MRI, אולטרסאונד שד ושחלות, CA125 וכו' (ובעצם "לחכות" לסרטן שיבוא, ולתפוס אותו מוקדם)
או:
2. להסיר (מילה יפה ל"לכרות") את צמד השדיים החמודים שלי, מה שנקרא : "כריתה מונעת של השדיים" ולהסיר, עדיף מוקדם ממאוחר, את השחלות.
המחשבות על כל הפחידו אותי וגרמו לי לחשוב: אינני רוצה לכרות את שדיי ואינני רוצה להכניס עצמי לבלות מוקדמת.
זה המקום לספר שעשיתי עבודת שטח מדוקדקת, ונפגשתי עם מספר בנות שעברו כריתה מונעת ושחזור. לחלקן- היו תוצאות קוסמטיות יפות ולחלקן- נוראיות. אך כולן איבדו את התחושה בשדיים.
אך לפתע שמעתי על אופציה חדשה: טיפול מניעתי ע"י hCG לנשאיות בגילי ובמצבי: טרום הריונות וילדים.

אודות המחקר:
נתיחות פתולוגיות של שדי נשאיות מוטציות BRCA בריאות, שעברו כריתה מונעת, הראו כי קיים פגם התפתחותי של פנים השדיים ((Ducts & Lobes , שגורם להתפתחות סרטן שד בעתיד. פגם התפתחותי זה מצביע על "חתימה גנומית של סיכון גבוה", בהשוואה לנשים "רגילות", להן "חתימה גנומית של סיכון נמוך".
הטיפול, באופן מלאכותי, מתקן את הפגם ההתפתחותי בשדיים, כך שבתום הטיפול, החתימה הגנומית של הנשאית אמור להשתנות מ"סיכון גבוה" ל"סיכון נמוך".
יש להוסיף כי בשלבי הפיתוח, נוסה הטיפול על חיות מעבדה. אותן חיות פיתחו חסינות לסרטן שד.

חשבתי לעצמי שסה"כ- אין לי מה להפסיד!
חומרי הקריאה הצביעו על כל שהטיפול באמת יכול לעבוד, ובכל מקרה, בסוף הטיפול יהיה ניתן לומר האם החתימה הגנומית שלי באמת השתנתה מ"סיכון גבוה" ל"סיכון נמוך".
- אם באמת הטיפול עשה שינוי- ארגיש הרבה יותר רגועה בקשר לסרטן, אם כי אני מתכוונת להמשיך במעקב החצי שנתי שהנני מבצעת בדרך כלל.
- אם לא נהייה שינוי- אז אחשוב ביתר רצינות על האפשרות של הניתוחים המניעתיים.
בכל אופן, אני מרגישה שעשיתי משהו בכדי לתרום למדע ושיש לי כאן הזדמנות לעזור למצוא תרופה עבורי, עבור דור ההמשך שלי ועבור בנות אחרות במצבי.

מהלך הטיפול:
3 פעמים בשבוע, למשך 3 חודשים, הזרקתי לעצמי את התרופה. זה ממש לא כואב וכל הסיפור אורך פחות מדקה אחת!
תופעות לוואי:
קלות בלבד:
1. השדיים שלי קצת גדלו (ואין לי תלונות על כך...)
2. היו לי יותר אנרגיות מהרגיל: יכולתי להיות ערה ופעילה סביב השעון, ללא הרגשת עייפות (ולפעמים היה קשה לי להרדם, כי פשוט לא הרגשתי עייפות).
פרט לכך, הרגשתי מצויין במהלך הטיפול, והמשכתי את שגרת היום-יום שלי כרגיל.

אני בהחלט מבינה שזהו טיפול ניסיוני ומוגדר כניסוי קליני ולפיכך, איך ערבויות להצלחה.
אך לקחתי את הסיכון.
ע"י השתתפותי, ייתכן והורדתי משמעותית את הסיכון שלי לחלות בסרטן ובכל מקרה, הנני עוזרת לבנות אחרות הנמצאות במצבי.
כולי תקווה שהודות למחקר זה, בעתיד, נשאיות BRCA תטופלנה בזריקה פשוטה ולא תצטרכנה לעמוד בפני החלטות כה קשות.

תוצאות הטיפול:
הבדיקות המיידיות שלאחר הטיפול הראו כי החתימה הגנומית שלי אכן השתנתה: בתחילת הטיפול היתה חתימה של "סיכון גבוה" ובתום הטיפול, הפכה ל"סיכון נמוך". יש היה לחזור על הבדיקה כחצי שנה לאחר תום הטיפול, על מנת לאשר שהשינוי הוא "לתמיד" , ולא זמני בלבד. תוצאות סופיות יפורסמו בקרוב.
 
פרטים נוספים ויצירת קשר:
הקמתי בהתנדבות אתר אינפורמטיבי לגבי הטיפול ומחקרים נוספים של מעבדת המחקר לנשאיות.
www.lowac.org. תוכלו למצוא שם פרטים רבים לגבי הטיפול, שאלות ותשובות, מאמרים ועוד.
כמו כן, תוכלו ליצור עימי קשר ב- testimonial@lowac.org

הרבה בריאות לכולנו, ומי ייתן והחיים של דור ההמשך שלנו- יהיו יותר קלים!

 
 
 
מי אנחנו
לתרומות לחצו כאן
פורום
כנסים ואירועים
וידאו
 
 
סרטן שד תורשתי : סרטן שד ושחלות
  הסכם שימוש באתר © כל הזכויות שמורות לעמותת ברכה